În această zi, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniștii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu aceste boli.
Potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boală rară sunt copii, 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.
Bolile rare afectează peste 25 milioane de persoane în Europa.
