Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.
Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună scrie jurnalista Adela Mohanu.
Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.
În altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.
Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.
Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.
Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.
Donații se pot face în conturile deschise la Banca Transilvania, pe numele Bratu Alin Nicolae, (adresa Sibiu, Strada Dimitrie Cantemir nr. 13 – este necesară în unele tranzacții bancare)
LEI
RO22BTRLRONCRT0039609502
EURO
RO93BTRL03304201396095XX
