Românii nu vor mai plimba hârtii între instituțiile statului
Publicat acum 24 minute
Vladimir este singurul copil din România cu boala de care suferă el și unul din cei 30 de pacienți diagnosticați la nivel mondial.
Un SMS de 2 euro la numărul 8848 îl poate ajuta să câștige bătălia cu moartea.
Vladimir a venit pe lume cu nota 10. O notă care, de fapt, a ascuns problemele medicale care au dat peste cap orice bucurie a părinților. După naștere, bebelușul a dormit acasă doar o noapte, și aceea cumplită.
"Era somnolent, nu reacționa la stimuli, respira destul de des, se vedea că face un efort să respire. Nu plângea, nu se trezea, nu-l supăra nimic. Era somnolent, nu reacționa la stimuli, respira destul de des, se vedea că face un efort să respire", spune mama lui Vladimir.
A doua zi, Vladimir a fost preluat de echipa doctorului Cătălin Cîrstoveanu de la Spitalul Marie Curie. Terapia Intensivă de acolo a devenit casă pentru băiețel și loc de cercetare unde medicii au încercat să vadă ce boală îi poate lua viața lui Vladi.
"A fost nevoie să fie intubat. I s-a montat un cateter și au început tratamentul de urgență. El, fiind comatos, nu a răspuns la tratament cu antibiotic și s-a bănuit o boală metabolică", adaugă mama micuţului.
Părinții lui Vladi știau că bebelușul are o afecțiune la rinichiul drept.
Boala metabolică periculoasă a fost diagnosticată doar după mai multe analize genetice făcute în țară și în Germania. Corpul băiețelului nu prelucrează proteinele și acestea devin otrăvuri.
"Se acumulează și sunt toxici și pentru creier și pentru restul organismului", mai spune femeia.
Ca să îl stabilizeze, medicii i-au făcut lui Vladimir dializă 45 de zile, continuu. Niciun bebeluș din lume, de vârsta lui, nu a mai suportat așa ceva.
"Din păcate, nu se poate vindeca. Doar, ar fi o șansă să-I facem transplant hepatic. Momentan e prea mic", spune mama lui Vladimir.
Singura șansă la viață a lui Vladi este să primească zilnic lapte cu o formulă specială și, mai ales, un medicament nou intrat pe piață.