Premieră medicală în Italia. S-a efectuat primul transplant de inimă fără ca organul să fie oprit
Publicat acum 7 ore si 8 minute
Soluțiile propuse de Coaliția pentru Diabet Pediatric așa încât copiii și tinerii cu diabet de tip 1 din România să aibă parte de o îngrijire adecvată!
Diabetul pediatric (diabetul de tip 1) afectează peste 3000 de copii și tineri din România, a căror viață depinde de injectarea cu insulină. Pentru aceștia, insulina devine la fel de necesară ca aerul, pentru a supraviețui.
Mai mult, pe lângă substituirea insulinei pe care pancreasul nu este capabil să o producă, monitorizarea nivelului glicemiei, adică a zahărului din sânge, reprezintă o provocare majoră, din cauză că la vârste fragede, glicemia poate avea variații dese și bruște.
FĂRĂ monitorizare continuă a glicemiei
Deși în prezent există sisteme moderne cu senzori, care permit monitorizarea continuă a glicemiei, în România, cei mai mulți micuți sau adolescenți diagnosticați cu diabet de tip 1 sunt nevoiți să-și măsoare nivelul glicemic înțepându-se de numeroase ori în degete pe parcursul unei zile. Aceasta, deoarece Programul Național de Diabet Zaharat NU include decontarea senzorilor de monitorizare continuă a glicemiilor, copiii cu diabet, primind câte 4 teste de glicemie pe zi gratuit. Totuși, de cele mai multe ori acestea nu sunt suficiente, astfel că părinții sunt nevoiți să cumpere restul de teste necesare.
FĂRĂ teste suficiente de glicemie
De altfel, lipsa unui număr suficient de teste de glicemie este o problemă critică pentru tinerii cu diabet pediatric care au împlinit 18 ani. Din acel moment, aceștia au același regim de decontare a testelor ca și adulții, deși mulți dintre ei sunt încă elevi sau vor fi studenți și nu intră automat în câmpul muncii. Mai exact, după majorat, tinerii cu diabet pediatric mai primesc doar 1 test de glicemie gratuit pe zi, în loc de 4. Astfel, tinerii se trezesc subit în situația paradoxală de a avea 4-5 prize de insulină pe zi, dar pentru care însă nu au cum să cunoască nivelul glicemiei în condițiile în care statul român le asigură teste doar pentru o singură injecție de insulină zilnic.
FĂRĂ specialiști în diabet pediatric
Infrastructura de îngrijire pentru diabetul pediatric este un alt punct problematic pentru copiii și tinerii cu diabet, din cauza lipsei medicilor specializați în diabetologie pediatrică. La nivel național există 10-12 medici pediatri, cu competență în „diabet, nutriție și boli metabolice” existând astfel multe județe fără niciun astfel de specialist cu competențe specifice de îngrijire a copiilor cu diabet zaharat.
Diabetul de tip 1 este asociat cu multiple complicații, iar dacă nivelul glicemiei nu este corect controlat timp îndelungat, complicațiile diabetului zaharat (neuropatia diabetică, piciorul diabetic, nefropatia diabetică, retinopatia, boli cardiovasculare) pot avea consecințe dizabilitante sau chiar pot pune în pericol viața. Pe lângă implicațiile majore asupra sănătății, aceste complicații sunt asociate, pe termen lung, pe de-o parte cu costuri de îngrijire mai ridicate, dar și cu costuri sociale, în cazurile în care diabetul conduce la amputații, de exemplu, ce ajung să afecteze capacitatea de muncă.
Copiii și tinerii cu diabet pediatric din România au nevoie de o îngrijire adecvată!
Federația Asociațiilor Diabeticilor din România, Societatea Română de Diabet, Nutriție și Endocrinologie Pediatrică, Asociația „Sprijin pentru Diabet” și Asociația Suflet pentru Dulcinei au pus bazele Coaliției pentru Diabet Pediatric, creând un protocol menit să identifice problemele cu care se confruntă copiii și tinerii cu diabet de tip 1 și care să găsească soluții în acest sens, care să fie transmise către autoritățile competente.
„Problematica copiilor cu diabet zaharat este una complexă. Pentru a identifica problemele cu care aceștia se confruntă și aducerea lor în atenția autorităților competente este nevoie de coagularea tuturor factorilor implicați, atât a părinților, asociațiilor de pacienți, a medicilor care-i îngrijesc, iar rolul acestei Coaliții este de a crea o platformă de discuții comună, care să contribuie la sprijinirea copiilor și tinerilor cu diabet din România, astfel încât aceștia să poată beneficia de o îngrijire adecvată”, a declarat jurnalista Andreea Stroe, una dintre inițiatorii Coaliției.
Având în vedere situația curentă în ceea ce privește diabetul pediatric în România, Coaliția pentru Diabet Pediatric și-a stabilit următoarele obiective:
Introducerea în Programul Național de Diabet Zaharat a decontării senzorilor de monitorizare continuă a glicemiilor pentru copiii cu diabet zaharat cu vârsta până la 18 ani. Aceasta înseamnă, practic, racordarea Programului Național de Diabet Zaharat din România la modificările realizate în aproximativ 20 de state europene în privința gestionării și, implicit, a prevenirii complicațiilor diabetului folosind tehnici moderne, extrem de eficiente.
Obținerea decontării a 4 teste de glicemie pe zi pentru tinerii cu vârste peste 18 ani care sunt liceeni sau studenți.
Accelerarea procesului de prezență în spațiu public a informărilor legate strict de această boală cronică: simptome, tratament, pericole, dar și a mediatizării nevoilor stringente ale copiilor cu diabet zaharat insulino-dependent care trebuie rezolvate în mod special de statul român.
Crearea unor centre zonale care să monitorizeze constant copiii cu diabet „echipați” deja cu senzori sau senzori și pompe. Acest obiectiv, ce rezultă ca finalitate a demersurilor anterioare implică necesitatea instruirii cadrelor medicale la nivelul fiecărei zone. Acestea trebuie să se acomodeze cu noile terapii și, în consecință, să acționeze atunci când situația o impune.
Înființarea subspecialității de endocrinologie și diabet pediatric - Coaliția pentru Diabet Pediatric înaintează Ministerului Sănătății, respectiv Comisiei de Pediatrie din subordinea acestuia, propunerea înființării subspecialității de endocrinologie și diabet pediatric, având în vedere că situația la nivel național a trecut de mult de pragul critic.
Despre Coaliția pentru Diabet Pediatric:
Coaliția pentru Diabet Pediatric este un proiect (fără personalitate juridică) care reunește Federația Asociațiilor Diabeticilor din România, Societatea Română de Diabet, Nutriție și Endocrinologie Pediatrică, Asociația „Sprijin pentru Diabet”, Asociația Suflet pentru Dulcinei.
Prin acest proiect se urmărește crearea unei voci unitare, a unui demers unitar, pentru sprijinirea copiilor și tinerilor cu diabet pediatric, prin identificarea problemelor cu care aceștia se confruntă, respectiv, prin găsirea de soluții în acest sens. De asemenea, Coaliția pentru Diabet Pediatric dorește să funcționeze ca un grup de lucru pe problematica diabetului zaharat de tip 1 și să devină partener de discuții a autorităților competente în vederea găsirii de soluții viabile pentru copiii și tinerii cu diabet de tip 1 insulino-dependent.