În Premieră. Viață cu picătura

E mijlocul lui decembrie, 2017. Câțiva oameni, cu măști pe față și căciuli bine îndesate pe cap, stau în fața Guvernului. Sunt că niște umbre tăcute pe un trotuar îngust în fața unei clădiri cu ferestre închise și oameni indiferenți. Ei vor doar să trăiască. Asta scrie pe bucățile de hârtie pe care le țin în brațe. Au nevoie de tratament. Iar tratamentul lor nu există nicăieri în România.

Ca ei, sunt în jur de 8 mii de oameni în toată țara. Și-ar mai fi încă pe-atât, spune Organizația Mondiala a Sănătățîi, doar că nu sunt diagnosticați. E vorba despre tot felul de boli rare, afecțiuni ale sistemului imunitar în principal, care nu se văd dar care nu vindecă niciodată. Pentru organismul lor fragil, cu imunitate foarte scăzută, o infecție cât de mică poate să fie fatală. Fie că e vorba de oameni mari sau de copii. Trăiesc doar dacă li se administrează constant imunoglobulina. Extrasă din plasma umană, deci din sânge, imunoglobulina este singurul lor scut de protecție în fața virușilor de orice fel și a infecțiilor.

Cu toate astea, la noi s-a vorbit și încă se vorbește foarte puțin despre acest tratament cu nume greu de pronunțat. S-a întâmplat în acel mijloc de decembrie 2017, când România s-a confruntat pentru prima dată cu o mare criza de imunoglobulină. Dar asta abia după ce a murit un om. Maria Mețiu, de 68 de ani, s-a stins în spitalul din Alba, după ce organismul ei a cedat în urma unei infecțîi generalizate.Nu mai primise imunoglobulină de 4 luni. De când importatorii acestui medicament începuseră, pe rând, să se retragă de pe piață românească, nemulțumiți de prețul mic oferit de către statul român.

Abia atunci a înțeles și statul roman că, într-adevăr, se poate muri fară imunoglobulină. Abia atunci am aflat, de fapt, cu toțîi, despre dramele care se întâmplau discret, în spatele multor uși din Romania. Pacienți care au intrat în comă, care au suferit infecții cumplite, care au rămas cu sechele pe viață ori au încercat să se sinucidă, îngroziți de perspectiva unei morți cumplite, în lipsa tratamentului. De partea cealaltă, medici care erau obligați să împartă cumva puținele doze de imunoglobulină existente în țoată țara. „Trebuie să hotărăști cui îi dai și cui nu îi dai”, ne spune medicul Mihaela Bataneant. 

În zilele acelea, își aduce aminte medicul Mihaela Bataneant, mulți părinți disperați au decis să părăsească Romania. Pur și simplu, și-au luat copiii bolnavi, au împachetat totul în 2 valize și au plecat în alte țari care le garantau tratamentul și dreptul la viață. Iar alțîi au făcut eforturi incredibile să cumpere fiola salvatoare de imunoglobulină din străînătate.

„Nu am vrut să fac asta de la bun început, dar la două săptămâni după ce a întârziat prima dată tratamentul, deci în loc să îl facă la o lună trecuseră deja 6 săptămâni, a făcut un episod de zona zoster extrem de dureros, care știam clar că este o consecință a lipsei de tratament, și nu am putut să o las să se chinuie. Atunci o altă pacientă din altă localitate mi-a donat jumătate din doza ei. Și-a făcut ea mai puțin ca să îi trimită Maiei tratament ca să poată să treacă peste acel episod infecțios. După asta am cumpărat pentru că nu am avut curajul să trecem prin așa ceva. Din Ungaria am cumpărat, a fost foarte dificil, și foarte scump”, povestește Otilia îndurerată. Vreo 4 luni a durat această cursă pentru viață.

Andrei era și el pe lista urgențelor. E primul pacient din România diagnosticat cu imunodeficiență primară, acum aproape 29 de ani. Avea doar 3 luni. O mână de om care își petrecuse primele zile de viață numai prin spitale, cu doi părinți absolut îngroziți de perspectiva de a mai pierde încă un copil. Cu frații lui, timpul n-a mai avut răbdare. S-au stins înainte că vreun medic să le pună diagnosticul și înainte să primească tratamentul salvator. Andrei a avut noroc și azi se consideră chiar un om absolut normal, care poate face orice, cu condiția să primească lunar doza de imunoglobulină. Ceea ce s-a și întâmplat, până în noiembrie 2017. Atunci a înțeles, la propriu, ce înseamnă să te agăți în fiecare zi de un fir subțire de speranță că vei mai trăi și mâine.

S-a bazat din nou pe noroc. Nici n-a cumpărat fiola, nici nu s-a izolat în casă. Și-a văzut de viață gândindu-se că nu i se vă întâmplă nimic. Și așteptând, cu fiecare lună care trecea, o veste bună de la București. Unde, între timp, Florian Bodog pleca de la ministerul Sănătățîi fară să rezolve criza imunoglobulinei. I-o lasă moștenire Sorinei Pintea.„Aseară am luat deciza de a declanșă mecanismul de protecție civilă pentru imunoglobulină. Asta înseamnă că în țara nu mai dispunem de nicio doză de imunoglobulină, avem pacienți care așteaptă de foarte multă vreme acest tratament”, spunea Pintea.

Erau pacienți care și de șase luni nu mai primiseră tratament. Printr-o minune mai trăiau. Alții, primeau doze minime, de subzistentă, drămuite de la singurul importator de imunoglobulină care rămăsese pe piață, de mila pacienților. „Am fost singurii care am continuat să livrăm și în același timp am fost și cei mai vehemenți care am cerut statului roman să ia acele măsuri necesare. Pentru că nu am putut să accept că soluția la acea criză era un șantaj în care să îi ținem pe pacienți prizonieri în acest conflict printre producători și autorități, ci să le dam pacienților tratamentele care îi țineau în viață și să accentuăm, să intensificăm dialoguil cu autoritățiile. Și a fost un dialog extrem de intens și extrem de agresiv” spune Florin Hozoc importator de imunglobulina.

Un dialog în care, Florin Hozoc le explică autorităților că, în felul asta, criza s-a rezolvat doar pentru moment. Vom primi dozele de imunoglobulină din altă țară, în regim de urgență, vom mai salva niște pacienți și luna aceasta. Dar, pe termen lung, criza rămâne. Și, pentru a nu știu cata oară, le reamintea șefilor din ministerul sănătățîi că au undeva, într-un sertar, un proiect care ar putea rezolva pentru totdeauna criza imunoglobulinei din România.

Cu alte cuvinte, soluția e la noi. Și e foarte la îndemână. Materie primă avem, plasma, care se obține donând sânge. Nu avem fabrici în care să producem imunoglobulina, dar nu-i nimic, deocamdată putem da materia primă altor țări și primim la schimb medicamentele. Până ne punem puțin pe picioare, și ne construim noi propria fabrică. În felul asta, nu vom mai fi la mâna producătorilor care azi ne dau, mâine, nu ne mai dau imunoglobulina. Cam așa s-ar putea traduce proiectul gândit de către Florin Hozoc și pus pe masa autorităților. În mod concret, proiectul prevede înființarea, în parteneriat public privat, a unei bănci naționale de sânge, plasmă și celule stem. Statul trebuie să dea doar avizele. Firma privată suportă investiția. După 25 de ani banca intra în proprietatea statului. În teorie totul pare foarte simplu, și cu avantaje de toate părțile câștigă și statul, și omul de afaceri și pacientul. Doar că până aici e un drum lung, iar țara noastră are de rezolvat o problemă importantă, vitală chiar: colectarea de plasmă umană.

În lume, plasma e considerată cea mai importantă resursă naturală de viață. Ceva ce curge prin sângele nostru, se regenerează extrem de repede, se donează foarte ușor iar medicamentele obținute din ea se folosesc în aproape orice terapie. De la boli rare, până la alzheimer, cancer, arsuri grave ori septicemii. Medicamentele derivate din plasmă umană ajută organismul să lupte cu boala. Dar pentru asta colectarea de plasma trebuie să se facă printr-o procedură numită afereza. E vorba de un aparat care, în timp real, poate să separe plasma de sânge. La prima vedere, totul seamănă cu o donare obișnuită. Doar că lichidul roșu care se scurge prin furtunul transparent, pulsând vizibil de viață, ajunge în acest aparat, separă plasma, adică lichidul alb gălbui din această pungă, iar restul de sânge se întoarce în corpul uman. Cum se întâmplă în România?

„Cea mai mare parte din plasma pe care o utilizăm este obținută din sângele care este donat de către donatorii de sânge. Adică când anumite cantități de sânge ajung aproape de periaoda de expirare a sângelui, acel sânge este centrifugat, se oprește doar plasma, este congelată, și de cele mai multe ori este folosită că tratament  pentru paciențîi care de fapt au nevoie doar de o componentă din acea plasmă”, explică Florin. 

În plus, la începutul acestui an, un oficial al ministerului Sănătății a lansat informația conform căreia în fiecare an, în România, se aruncă 100 de mii de litri de plasmă, pentru că nu avem unde să o depozităm. Lucru infirmat cu tărie de către șefii instituțiilor de transfuzii sanguine. Într-adevăr, lucrurile nu stau deloc roz. O recunoaște, cu jumătate de gură și directorul centrului de transfuzii București, o spun, cu mai multă convingere oficiali ai statului și pacienți, adunați pentru prima dată la aceeași masa, ca să discute despre colectarea de plasmă în Romania. Dar o arată și mai bine rapoartele oficiale, făcute în ultima vreme de către diverse instituțîi europene. Încă de acum 2 ani, auditul realizat de către comisia europeană de sănătate în câteva centre de transfuzie, arata că "echipamentul este vechi, învechit, inadecvat, și adesea insuficient pentru a permite o gestionare eficientă și actualizată a activităților de colectare, testare și prelucrare a sângelui ". Ca urmare, comisia recomandă urgență reorganizare și modernizare a centrelor de transfuzii. Altfel, acestea rămân, ca și până acum, fară acreditare la nivel european.

Componentele sanguine poate sunt sigure, dar centrele de transfuzie din România tot neacreditate rămân. Iar fară această recunoaștere absolut obligatorie la nivel european, țara noastră, chiar dacă ar avea cu ce să colecteze plasmă, nu ar putea să o proceseze în nicio fabrică din lume. Nici n-ar fi legal. Asta face din țara noastră o țară dependentă de importuri când vine vorba de medicamente derivate din plasmă. Suntem absenți din toate statisticile europene privind colectarea și procesarea acestei componente importante din sânge. Ungaria de exemplu  nu doar că a rezolvat pentru totdeauna această problemă, dar mai și exportă medicamente derivate din plasmă.  

Suntem în Debreten, un mic orășel cochet, la câțiva km de granița de Vest a României.  E aproape ora prânzului și străzile sunt mai mult pustii. Cine nu e acum la școală ori e la serviciu, ne spune un localnic, ori e la plimbare, ori la centrul de donare. Unul dintre zecile de centre deschise pe teritoriul Ungariei de către o mare companie italiană. În liniște și aer condiționat, oameni de toate vârstele se uită la filme, se joacă pe telefon ori stau la povești cu asistentele. În timp ce donează și niște plasmă.

Unii vin să doneze, într-adevăr pentru că au rude sau prieteni bolnavi. Și vor să îi ajute. Alții, desigur, stimulați de cei 35 de euro pe care îi primesc pentru fiecare donare, de sandwicul, ciocolata ori sticla cu băutură, mici recompense pentru un gest atât de mare. Donarea în sine durează în jur de o oră, plasma stă apoi puțin în carantină, până i se fac analizele obligatorii și doar după ce trece testul, intră în frigiderele imense, urmând să ia în final, drumul fabricii, unde se vă transforma în imunoglobulină sau alte medicamente derivate. Ungaria și-a câștigat, astfel, independența în ceea ce privește tratamentul pacienților sau cu boli rare sau afecțiuni ale sistemului imunitar. Chiar și așa, de donatori tot mai este nevoie.

Asta ar trebui să înțeleagă și autoritățile din România. Cât de importantă e donarea și colectare de plasmă pentru economia unei țări dar și pentru confortul ori sănătatea pacienților, pe termen lung. „Practic noi suntem la mâna statului. Noi practic stăm cu sabia la cap zi de zi. Și ne gândim, oare mâine avem? Sau luna viitoare avem? Pentru că știm că este o boală incurabilă la ei, trăiesc pe o zi pe alta” ne spune Elena. Trei ani și jumate avea Laurențiu, băiețelul ei, atunci când s-a stins. Avea imunodeficiență, dar n-a știut nimeni să îi pună diagnosticul. Avea nevoie vitală de imunoglobulină, dar nu i-a administrat nimeni tratamentul. Iar ea era atât de disperată și de săracă, încât nici macar o poză nu are cu el. Viața acestei femei este un șir lung de drame pe care le povestește de parcă nici nu ar fi ale ei. În ziua în care Elena se pregătea să își înmormânteze copilul, băiatul sau cel mare era dus de urgență la spital.

Un medic din București a reușit să îi pună diagnosticul de imunodeficiență, șocat cum de a trăit copilul până atunci, fară tratamentul cu imunoglobulină. Iar când Elena începea să se obișnuiască, într-un fel, cu viață aceasta între perfuzii și frici și nopți nedormite, un miracol părea să i se întâmple: un alt băiețel, însă și acesta bolnav. Femeie care și-a pierdut un copil iar cu alți doi face în fiecare lună naveta la București, pentru perfuzia care îi ține în viață, și spuneți-i că într-o zi, e posibil să nu mai fie imunoglobulină în România. Spuneți-i că ar putea oricând să dispară de pe piață unicul medicament vital pentru băieții ei. În țara acesta surdă la durere și suferință, doar corul mamelor ar putea să dărâme zidul de indiferență, ridicat de către autorități. Deocamdată, suntem încă țara care își ține pacienții la mâna unui producător ce-ar putea decide peste noapte că nu mai vrea să distribuie imunoglobulină și în România.

Doar că oamenii care se luptă de ani de zile cu sistemul au înțeles, dureros, că daca cineva s-ar fi gândit vreodată la ei, strict la sănătatea lor, fară să ia în calcul avantajele personale ori deranjul, sigur România n-ar mai fi vorbit acum de o criză de imunglobulină. E mijloc de octombrie, și într-o sală impozantă, în Palatul Parlamentului, Otilia Stangă așteaptă cu emoție sosirea ministrului sănătățîi Sorina Pintea. Simte că de data asta mesajul pacienților a ajuns cum și unde trebuie. Și probabil că ziua asta de marți, 8 octombrie, vă rămâne în istoria că ziua în care ei și-au câștigat dreptul să trăiască fară grijă în țara lor.

„Știți că s-a discutat foarte mult despre promovarea unui proiect în parteneriat public privat de înființarea a unei bănci publice de sânage, plasma și celule stem.  Aceste proiect de hotărâre de guvern pentru aprobarea studiului de fundamentare pentru intrarea în parteneriat public privat este finalizat și am speranță că acest proiect vă fi supus aprobării guvernului în următoare ședință” spunea Sorina Pintea. Atunci când, pe masa guvernului, mai anunță ministrul Sănătății, se vă afla și ordonanță de urgență privind reorganizarea sistemului de trasnfuzii din România. Toți cei care își pregătiseră discursuri acide și reproșuri, își înghit cuvintele. Jurnaliștii sunt pregătiți să modifice și ei știrea zilei care, în câteva minute s-a transformat din Guvernul nu face nimic, în Guvernul vă face ceea ce nu s-a făcut până acum în Romania. Și, de data asta, spune Sorina Pintea, sunt toate condițiile să se și întâmple.

Iar joi, pe 10 octombrie...Guvernul Dancilă a căzut!

A doua zi, vineri, la ședința de guvern, au fost lucruri mult mai importante de discutat. Guvernul a avut multe alte probleme mai importante de discutat. Proiectul privind înființarea băncii publice, ordonanța care ar fi trebuit să legifereze modernizrea sistemului de transfuzii din Romania, s-au amânat pentru data viitoare. Și pentru a nu știu câta oară, și pacienți, și părinți disperați ai copiilor bolnavi, și investitorii care ar fi vrut să schimbe lucrurile în țara lor, își mai pierd încă o dată speranța.

Statul pierde, astfel, de două ori, în primul rând, un român care va merge să-și investească banii în altă țară, dar mai ales  șansă de a avea, în propria curte, soluția pe termen lung pentru bolnavii dependenți de imunoglobulină. România nu doar că vă rămâne, astfel, în afara Europei privind colectarea și prelucrarea de plasmă umană, dar își expune proprii cetățeni, nevinovați că s-au îmbolnăvit în această țară, la un risc enorm, acela de a nu mai primi într-o zi tratamentul care îi ține în viață.