Un copil de 8 ani, diagnosticat greşit de medici, şi-a câştigat în instanţă dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare

Ayan s-a născut în urmă cu 8 ani și din pricina faptului că medicii de la vremea respectivă nu au interpretat corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea Fenilcetonuriei, boală absolut tratabilă dacă este depistată la timp, starea mintală și generală a copilului s-a degradat total.

"În premieră, Curtea de Apel București decide includerea unui copil de 8 ani în Programul Național de Boli Rare, ca raspuns la refuzul incredibil al statului / Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului

Avocatul a precizat că părinții copilului au făcut, în trecut, eforturi colosale pentru ca cel mic să fie înscris în Programul Național de Boli Rare, însă fără succes.

"Copil cu sănătate distrusă, familii la fel. După ce au aflat, la 7 ani distanță, de boala de care suferea copilul, care ajunsese așa fiindcă nimeni nu îi prescria un tratament corect, părinții și bunicii au făcut sute de drumuri pentru ca acesta să fie înscris în Programul Național de Boli Rare, însă nu i s-a permis acest lucru.

Citește și: Primul transplant de inimă artificială la un copil din România a fost realizat în premieră la Târgu Mureș

Răspunsul este simplu: fiindca s-ar fi autoincriminat cu privire la nedepistatea inițială a bolii”, spune avocatul Cuculis.

Soluția prin care i s-a permis, cu ajutorul instanței, să fie inclus în Programul Național a venit și pe fondul faptului că deși alți medici specialiști confirmau diagnosticul, alții refuzau includerea lui în acest program.

Decizia Curții de Apel București este executorie, potrivit Mediafax.