În Premieră. Bătrânii bolnavi de Alzheimer, uitați de România

În clădirea cu garduri înalte și icoane sprijinite de ferestre, vocea femeii care spune o rugăciune se lovește parcă de pereți. Și apoi, se pierde pe holurile lungi, intră prin saloane, se amestecă în zgomotul de pași ori de voci pentru ca, într-un final, să dispară ca și cum n-ar fi fost vreodată. La fel ca toate amintirile acestei femei care doar atât mai ține minte,  rugăciuni. Nu mai știe cine e, unde e și de unde vine. Pană la urma, e mai bine că a uitat tot, spune asistenta. Sau poate că mintea ei refuză să accepte realitatea, fiul i-a murit, a rămas fără casa, a trăit o vreme între maici, la o manastire. Când a ajuns la spital era o fărâmă de femeie, slăbită, confuză și incoerentă. Fără trecut și fără viitor. Doar prezentul și un diagnostic pentru totdeauna. Alzheimer.

Specialiștii spun că e boala secolului. În lume, sunt peste 50 de milioane de oameni cu acest diagnostic. Cam cât populația Spaniei. Se estimează că în următorii 30 de ani, numărul bolnavilor se va tripla. Adică la fiecare 3 secunde, undeva, în lume, un om va fi diagnosticat cu Alzheimer. Inclusiv în România. Doar că în România nu se va ști, probabil, niciodată asta. Nici măcar acum nu se cunosc cifre exacte. Doar o estimare, de prin 2015 când se spunea că avem în jur de 3 sute de mii de pacienți cu Alzheimer. Avem 3 sute de mii de oameni diagnosticati cu Alzheimer, dar de fapt, bolnavi ar fi un milion și jumătate. Cam de 3 ori populația Brașovului. Însă mulți nu vor afla ca suferă de această boală niciodată. Pentru că nu vor ajunge la medic. E, cumva, în mentalul nostru, înrădăcinat, faptul că a uita e ceva omenesc, mai ales atunci cand intervine și vârsta.

Nu mai știi ce ai mancat azi dimineață sau cum se cheamă cartea pe care tocmai ai terminat-o de citit. Uiți unde ai lăsat cheile, ochelarii, papucii de casă ori mașina. Vi s-a întâmplat măcar o data, nu-i așa? Și v-ați gandit ca ați avut o zi mai proastă, ori că sunteți obosiți, stresați, cu gândurile în prea multe direcții. Că aveți nevoie de un concediu. Și că e ceva trecător. Nimeni nu se gandește să meargă la doctor doar pentru atâta lucru.  Acestea sunt, de fapt, primele semne.

Cei mai mulți dintre pacienții primesc diagnosticul de Alzheimer când sunt în a doua din cele 3 faze ale bolii. Din acel moment, pacientul merge din rău în mai rău, în ciuda oricărei medicații. De Alzheimer nu te vindeci. Si, oricât ar suna de cinic, nici nu mori atât de repede. Viața se scurge încet  din omul activ, plin de viață, până se stinge orice pâlpâire. Se șterg la început amintirile de ieri, apoi cele de luna trecută, de anul trecut, și în final gesturile simple ori cuvintele.

Probabil că nici cum îi cheama n-ar mai ști dacă n-ar avea numele scris într-o fișă medicală și n-ar fi strigați, în fiecare zi, de către asistente. Uneori, spun specialistii, un mare șoc emoțional poate provoca declanșarea bolii, cum ar fi dispariția unei persoane dragi, indiferent dacă e vorba de un divorț sau deces. Iar când uitarea începe sa puna stăpânire pe creier, primele amintiri care se șterg sunt cele care dor cel mai tare. Cadrele medicale știu că în spatele acestor povești ce se vor uitate sunt de fapt multe drame, multe traume. Așa că au grijă să nu deschidă foarte des cutia cu amintiri.

De doi ani, de când lucrează la Institutul Socola, Raluca Balaur a adunat istorii adevărate sau inventate cât pentru o viață. Dar nu se vede făcând altceva. Asta a visat din copilărie, să fie asistentă și alinare pentru orice fel de pacient. Iar după ce și-a îngrijit tatăl grav bolnav, a știut sigur ca asta e menirea ei: „Partea grea este atunci când nu mai poți face nimic pentru pacient. Când este la final. Când te atașezi de pacient, lupți cu el, și pacientul nu mai poate” povestește Raluca.  Zidurile acestui spital ar putea să spună multe povești dramatice, cu final previzibil. Și nu e zi în care, dincolo de ușile închise ale acestor saloane să nu aibă loc scene absolut emoționante. După ce ajung aici, în secțiile de îngrijire paliativa, asistentele devin mainile, picioarele, creierul și puținele legături ale acestor oameni cu viața reală.

Ligia, medic rezident al acestei instituții, în fiecare dimineață când ajunge la lucru, e ori nepoata care a terminat de curând medicina și a venit in vizită la bunica, ori fiica plecată de prea multă vreme în străinătate. În secțiile acestea, fiecare zi începe ori se termină ca și cum ar fi ultima. Cu o rugăciune, un film preferat la televizor, o plimbare pe hol ori o carte care s-a oprit, de foarte multă vreme, la aceeași pagina. Destinele acestor oameni sunt fragmente de puzzle care nu vor mai construi niciodată imaginea completă a ceea ce au fost ei vreodată. Pâna când, singura lor legătura cu lumea devine un fir transparent dintr-o perfuzie. Ca un ultim strigăt de ajutor.

De fiecare dată când vine la spital, să își vadă soacra bolnavă, Mihaela Zanoaga încearcă să mai găsească în trupul acela inert, pierdut între cearceafuri albe, măcar o fărâmă din femeia puternică și plină de viață pe care o știa. Totul a început în urmă cu 4 ani. Soacra ei, de 68 de ani, sănătoasă tun și-n putere, a plecat puțin până la poartă. Și nu s-a mai întors. Pur și simplu a uitat drumul înapoi spre casă. Cand au gasit-o, s-au și amuzat un pic. Cum adică să nu mai știi drumul? Ei, e bătrâna, se mai întâmplă, au spus toți cei din jurul ei. Și au trimis-o să se odihnească puțin în casă. Doar că la scurt timp scena s-a repetat. Abia atunci au realizat ca e ceva serios, și au mers la medic. Diagnosticul de Alzheimer a venit ca un traznet. I s-a dat o lista lungă de medicamente și a fost trimisă acasă. Asta se întamplă, de fapt, cu toți cei care primesc acest diagnostic. Ajunși acasă, tot greul cade pe familie care, din acel moment, își va schimba viața total, cineva va trebui să stea în permanență acasă, va trebui să renunțe la serviciu ori la ocupații banale și cu siguranță se va confrunta cu situații absolut șocante.  

Și de cele mai  multe ori, ajung și ei, fii, fiice, surori sau nurori să devină prizonierii aceluiași diagnostic. Închiși în casă alături de un om care treptat nu va mai seamăna cu omul iubit și care se va transforma atât de tare încât va ajunge realmente un pericol pentru cei din jur. Șapte ani și-a îngrijit așa mama, Paulina. 2555 de zile și de nopți. Ca un coșmar care, atunci când s-a încheiat, prin decesul mamei, ea însăși a avut nevoie de tratament ca să uite prin ce a trecut. Destinul crud a făcut ca și soțul ei, de numai 48 de ani, să sufere de aceeași boală. Familiile nu ar trebui niciodată să treacă prin așa ceva. Și fizic, și emoțional, e o traumă foarte greu de dus, care lasă de fiecare dată urme adanci.  „Am aparținători pe care îi tratez, aparținători ai pacienților cu demență în boala alzheimer, pentru tulburări anxioase, pentru tulburări depresive, pentru tulburari de panică”, ne spune medicul Bogdan Mucenica. 

Asta se întâmplă când tot greul cade pe ei. În țări civilizate, există așa-numitele centre de zi în care pot merge atât pacienții cât și rudele lor, care sunt învățate acolo cum să-i îngrijească și cum să traiască în noua lor viață. În Italia, sunt 14,000 astfel de centre. La un moment dat, a existat și la noi un astfel de centru, dar în urma cu un an a fost închis pentru ca nu a mai primit finanțare. De altfel, în raportul publicat anual de către organizația Alzheimer Europe, România este una dintre țările care nu figurează cu vreo strategie națională privind îngrijirea bolnavilor cu demență Alzheimer, deși numărul lor este în creștere. Să nu înțelegeți greșit. Nu doar noi ne confruntăm cu aceasta incidență. Se intampla peste tot în lume. Doar că lumea iși ia măsuri de precauție și se pregătește deja pentru când va fi și mai rău ca acum.  

Olanda este cel mai bun exemplu. Într-un mic orășel de lângă Amsterdam, există așa numitul sat Alzheimer, unde, în armonie perfectă și o atmosfera relaxată trăiesc, zâmbesc și se bucură de viață peste 150 de ani de oameni diagnosticați cu boala uitării. Alături de peste 250 de terapeuți și voluntari care îi supraveghează permanent și sunt pregătiți să le acorde ajutor în orice moment. Par că ar trait într-o permanență vacanță într-un loc în care au absolut tot ce-și doresc: supermarket, cafenele, restaurante, teatru ori salon de coafura. Altfel, pacienții sunt total independenți ți chiar și în puținele lor momente de luciditate au sentimentul ca sunt utili, că au un rost, că viața e totuși frumoasă.

Studiile arată că, trăind în astfel de sate, în astfel de condiții, nu doar că tratamentul este mult mai eficient, dar și evoluția bolii este mai lentă și mai blandă. Modelul olandez a fost preluat deja de foarte multe țări. În Franța, a fost inaugurat de curând un astfel de sat, în Suedia regina Silvia s-a implicat personal în proiectarea caselor, după ce mama ei s-a stins tot din cauza acestei boli. Desigur, vestea a ajuns și în România. Dar in loc sa stea să iși frământe mâinile că nu au bani să construiască așa ceva și la noi, specialiștii de la Institutul Socola au făcut repede un proiect și au aplicat pentru obținerea de fonduri europene.  

Terenul a fost deja ales într-o poieniță, foarte aproape de una dintre secțiile externe ale institutului, la Barnova, lângă Iași. După același model olandez, aici se vor construi pentru început 4 case tip vila în care vor locui, în comuniune perfectă, pacienți cu alzheimer si terapeuți.Proiectul sună atât de bine și arată atât de bine pe hartie încat managerul nici nu concepe ca satul să nu se facă și în realitate. Și dacă, prin absurd, din motive diverse, finanțarea nu va fi aprobată, are deja doua planuri de rezerva pentru a găsi cumva banii necesari. Știe prea bine cum se face asta. În cei 4 ani de când conduce instituția s-a descurcat mai mult singur.

Așa că, tot de unul singur, institutul a pornit, în premieră pentru țara noastră, primul program de screening național în privința demenței Alzheimer, dar care va cuprinde doar nord-vestul României, pentru că doar pentru atat a reușit să facă rost de bani. Specialiștii de la Socola vor să afle, în primul rând, care este numărul real al pacienților cu această afecțiune, în România. Pentru început, cei ce vor fi cuprinți în program, vor completa niște formulare si vor fi testați psihologic. După care se va trece la partea de cercetare efectivă. Pentru asta, institutul a achiziționat deja un aparat cu ajutorul căruia, printr-o simplă analiză de sânge, se poate identifica dacă o persoana este sau nu purtătoarea acelei proteine care, s-a dovedit, ar fi responsabila de apariția demenței Alzheimer.

Cu siguranță mulți vă întrebați acum: aș vrea să știu asta? Specialiștii cred că da, e bine să știm din timp. Ca să putem lua măsuri, fie să începem un tratament de prevenție, fie să ne schimbăm modul stilul de viață. Un lucru care, pe lângă bagajul genetic, poate influența apariția bolii alzheimer, spun specialiștii. S-a demonstrat că inclusiv alimentația și chiar unele programe pe care le urmărim la televizor reprezintă factori de risc. Sunt multe voci care spun că, diagnosticată timpuriu, boala nu mai ajunge atat de repede în fazele ei finale, iar speranța de viață ar putea crește cu până la 10 ani. Acum asistăm, însă, la un fenomen de-a dreptul ingrijorator. Tot mai mulți pacienți tineri pentru care nu se mai poate face nimic, ajung la camera de gardă. De 114 ani, de când boala a fost descoperită de către un psihiatru pe nume Alzheimer, nu s-a găsit, până acum, nici leacul, nici o explicație foarte clară a cauzei aparitiei.

Specialiștii sunt nevoiți să admită: astăzi știm despre Alzheimer cam tot atatea lucruri câte știam acum 114 ani. Iar oamenii sunt din ce în ce mai neajutorați și înspăimântați în fața acestei boli cu milioane de chipuri. O  soluție a venit după cateva zile și nopți petrecute într-un birou cochet din centrul Bucurestiului. Un ceas care are înglobate și funcția de telefon și cea de GPS. O aplicație se instalează pe telefonul aparținătorului iar acesta va ști în orice secundă unde se află bunicul sau bunica. În plus, în aplicații, se pot stabilit niște zone limită, magazinul de pâine sau chioșcul de ziare sau parcul din spatele blocului. Dacă persoana bolnavă iese din aceasta zona sigură, ceasul pe care acesta îl poartă la mână va da alarma „Din punct de vedere al pacientului îi oferă libertatea pe care o pierde în momentul în care este diagnosticat” ne explică George Georgescu, co-fondatorul companiei. 

Cand invenția a fost gata și sistemul omologat, au plecat prin țară sa împartă bucuria cu toată lumea. Toată lumea care, teoretic, ar fi avut nevoie de așa ceva.„ Acum 3 ani când porneam la drum am ajuns cu o prezentare cât se poate de simplistă, o poză pe un laptop, la societatea română pentru alzheimer și cu o poveste pe care noi vroiam să o transformăm în acest proiect real. În prima faza a fost cumva un stop, că s-a mai încercat și niciun proiect nu a fost dus la final”, povestește Dragoș Năuți, co-fondator al companiei. S-a mai întamplat și la alții. În Spania, s-au făcut tricouri cu un cod de bare în care erau incluse informații despre identitatea pacientului. Pierdut undeva prin oraș, încercând să găsească drumul spre casă, purtătorul de tricou era scanat. Și apoi returnat aparținătorilor. Nici soluția aceasta n-a avut prea mare succes. Însă Dragoș și George au sperat ca ceasul lor, un gadget absolut banal al zilelor noastre, va fi imediat acceptat și folosit. Mai ales că, întamplător sau nu, în perioada în care ei pregăteau lansarea lui pe piața, la spitalul Obregia avea loc un eveniment absolut șocant.

Se intampla la începutul lunii august, anul trecut. O femeie a fost anunțată că mama ei, diagnosticata cu alzheimer, pur și simplu a dispărut din salonul în care era internată. Șase zile si țase nopți au căutat-o și rudele și poliția prin tot orașul. A fost gasită fără suflare, într-o tufă din curtea spitalului. Murise de foame. Cu ceasul de localizare la mână, femeia ar fi fost imediat identificată, s-au gandit Dragoș și George. Dar nici aici soluția oferită de ei nu a fost primită cu prea mare bucurie. Așa că și-au îndreptat atenția spre alte țări. Grecii s-au arătat imediat interesați și imediat au început sa curgă comenzile. Următorul pas a fost să facă din acest ceas un fel de pachet de servicii. Au inclus în pret si o asigurare pentru aparținători dar și asistență medicală la domiciliu, oferita de către crucea alb-galbenă. În acest moment în jur de 150 de români poarta ceasul.

La centrul pentru ingrijirea varstnicilor Nicolae Cajal, Dragoș și George au venit să-și prezinte ceasul. Și din clipa în care au fost asaltați de tot felul de întrebări și-au dat seama că bunicii din fața lor nu sunt doar pasionați de gadgeturi ci și foarte preocupați de siguranța lor. Doamna Sanda locuiește-n acest centru de 4 ani și de aproximativ 2 are și ceasul. Prima data, într-adevăr, l-a folosit doar ca să se laude la prietenele de la club. Dar altfel, i se pare extrem de util și nu-l da jos de la mână nici măcar la duș. Și domnul Ipsas se bucură de soarele blând de toamnă care îi intră prin fereastră. În toamna lui 2012, când a ajuns în acest centru, starea lui era așa de gravă încat a avut nevoie de 3 luni și ceva ca să înțeleagă unde este și ce s-a intamplat cu el. După ce și-a revenit, și-a jurat ca nu va mai plecat niciodată de aici, și nici ceasul nu-l mai da jos de la mână, de teamă ca i s-ar mai putea face vreodată rău. Acum se simte perfect la cei 78 de ani ai sai, se pregătește să termine de scris a 43 -a carte și se bucură de fiecare clipă aici în căminul care, spune el, i-a salvat viața. Ceea ce se întâmplă aici este o oază de normalitate. Una dintre acele insule de bine pe care ți-ai dori-o multiplicată în toată România. Acea Românie în care oameni ca George sau ca Dragoș își imaginează că vor imbatrani fără griji și frica. În fond, acum, ei construiesc de fapt România aceasta ideală în care și ei, și noi, ne dorim să trăim fericiți până la adanci bătrâneți.

Dacă nu ne gândim acum la cum am vrea să arate țara aceasta când noi, cei tineri de azi, nu vom mai fi tineri, riscăm să trăim, poate mai dur și mai dramatic, anii de bătrânețe. România e o țară care n-a învățat, din păcate, de generații întregi să-și respecte oamenii cu tample albe și baston. Îi considerăm din start inutili și nefolositori și le creem tuturor impresia că, mai ales după ce au ieșit la pensie, nu ne mai folosesc la nimic. Grav este că inclusiv cei aflați în această situație tot asta cred despre ei. Că rostul lor pe Îamant s-a terminat.

Suntem un popor din ce în ce mai bătrân. Unul din șase români are peste 65 de ani. Specialiștii numesc această vârstă "antecamera morții". Singurătatea este boala care ucide vârstnicii României. Tratamente nu există. E pregătită România să îmbătrânească? Sau e pregătită România să aibă grijă de tot mai mulți bătrâni? Când vom conștientiza, va fi prea târziu chiar și pentru cei care lucrează acum la aceste strategii. Dacă mai lucrează cineva.