Hemofilia este o boală genetică pe care mamele o transmit baieţilor. Boala constă în lipsa unui factor de coagulare şi se manifestă prin sângerări la traumatisme minime, chiar şi la mersul obişnuit.
Cu tratament corect, persoanele cu hemofilie pot duce o viaţă aproape normală. Fără tratament sau cu tratament incorect mulţi pacienţi decedează înainte de a ajunge la vârsta adultă sau, majoritatea rămân cu sechele articulare.
În România, fondurile alocate pe un pacient sunt insuficiente şi nerealiste. Din acest motiv nu este acoperit nici măcar tratamentul complet şi corect al tuturor urgenţelor. Costul pentru intervenţiile chirurgicale este desemenea simbolic. Nu sunt prevăzute costuri pentru profilaxie.
Pacienţii cu hemofilie şi inhibitori nu există în legislaţia actuală care reglementează programele naţionale de sănătate, ei există “doar” în viaţa reală. Din acest motiv, accesul lor la tratament este foarte limitat.
În cel mai fericit caz, rezultatul acestei situaţii este cel pe care îl vedeţi:
Chiar dacă pentru decidenţi costurile unui tratament corect par mari, pentru noi fac diferenţa între a trăi sau a muri.
Deşi cunoaştem că situaţia financiară din sistemul de sănătate este dificilă, totuşi ne dorim ca viaţa unui om să nu valoreze atât de puţin!
Dacă privim România comparativ cu ţările din jur, consumul de factor de coagulare/capita este de 0,51 UI, cel mai mic. Doar Albania are 0,4UI/capita. Ungaria are cel mai mare consum, 6,37UI/capita. Consecinţa: în Ungaria pacienţii cu hemofilie au o viaţă absolut normală.
In România, în cel mai ferict caz pacienţii sunt în cârje.
Normalitatea NU arată la fel în România şi în Ungaria. În România majoritatea pacienţilor decedează la vârste tinere, datorită hemoragiilor care nu se pot opri în lipsa tratamentului corespunzător.
Noi dorim să trăim şi să ne tratăm în România. Pentru aceasta, avem nevoie de o legislaţie corespunzătoare şi de un buget corelat cu nevoile noastre. Vă rugăm să ne acordaţi aceasta sansă!
